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y a t il des femmes qui ont une experience a Eugin pour une fiv avec don d ococyte avec un syndrome de turner ? moi meme etant atteinte de ce syndrome , j aurais voulu me tourner vers Eugin mais j aurais besoin d avoir des conseils
Bonjour à toutes, atteinte du syndrome de turner je me lance dans ce parcours pour obtenir une FIV y'a t-il des personnes qui ont étées suivie à l'hôpital saint Antoine à Paris, sauriez-vous combien de temps ca prend avant d'obtenir sa premiére FIV Merci pour vos retours Bon courage à toutes
Bonsoir @Aellc je suis heureuse de te lire, eugin va te demander l'accord écrit de ton cardiologue et de ton gynecologue pour une grossesse, ils ne te laisseront pas faire une fiv sans ces documents et tu devras faire une prise de sang également, n'hésite pas si je peux t'aider dans ton questionnement. Qu'en penses ton conjoint? Beaucoup de courage à toi Laurence
Bonjour @laupat merci pour ta réponse. J’ai conscience qu’il y a des risques et bien évidemment le but n’es pas de me mettre en danger. mais en France les médecins me stoppent à cause de ma dilatation aortique.
Je sais qu’il y a un risque qu’elles se rompe et c’est ça qui leur fait peur. alors en regardant je me dis pourquoi pas me tourner vers l’Espagne avec la clinique Eugin. Mais voilà encore faut-il qu’ils acceptent car peut être que eux aussi ne vont pas prendre la responsabilité d’une grossesse.
Et puis le suivi en France sera-t-il facile ? Car j’ai conscience que je devrai être surveillé de près. Cardio et gynécologue bien sûr. Il faut que je réfléchisse et que je pose le pour et le contre par rapport à tout ça.
Bonjour @Aellc j'espère que mon message ne t'a pas fait de la peine, vraiment n'hésite pas si tu souhaites en parler en privé par message ça sera avec grand plaisir, très bonne journée.
Bonjour @Aellc je suis très touchée par ton histoire car j'ai également un syndrome de Turner, j'ai aujourd'hui 36 ans et j'ai du être opérée de ma dilatation aortique pour mes 30 ans, ensuite long combat pour me remettre de l'opération et avoir l'accord d'un cardiologue, finalement nous l'avons eu. Je vais essayer de faire rapide mais en gros trois fiv négatives, 4eme positive mais fausse couche à 2 mois, 5 ème fiv positive mais décès in utero à 8 mois de grossesse, 6eme tentative négative et 7eme positive mais naissance prématurée à 5mois et demi de mon bébé miracle mais j'aurai pu en mourir et mon fils aussi...aujourd'hui il va super bien et bientôt 20 mois. Je suis également en train de divorcer car je crois que toutes ces étapes ont été trop difficiles à vivre. Je suis désolée ce ne pas très joyeux maid je serai ravie d'en parler avec toi si tu le souhaites. Tu es la seule à savoir ce que tu peux vivre. Et oui ce syndrome est une injustice en tant que tel mais aujourd'hui je suis maman. N'hésite pas à m'écrire en privé. Laurence.
Bonjour alors voici mon histoire. j’ai le syndrome de Turner depuis ma naissance et là à 25 la question d’avoir un enfant avec mon conjoint se pose. Cependant voilà nous avons commencé un parcours pma au Cecos à Brest.
Mais la cardiologue me contre-indique la fiv de part le fait que je soit limite niveau dilatation aortique (39 pour 35) selon une étude sur lequel les médecins s’appuient. cela m’attriste fortement car le fait de ne pas pouvoir offrir à mon conjoint cette joie de porter un enfant me culpabilise. je sais qu’il y a l’adoption mais j’aimerai quand même porter au moins un enfant. alors à la suite de là contre-indication du cardio nous avons rendez-vous fin juin pour faire le point et voir les risques que j’encours. Et si nous devons nous tourner vers l’adoption. la cardiologie m’a même dis que même opérer d’une dilatation si jamais elle m’interdisais la grossesse j’aimerais donc avoir du soutien ou même des témoignages prouvant que je peut essayer en mesurant les risques bien sûr. Et faire comprendre à ces médecins que c’est mon corps et que cela me détruit intérieurement de me dire que je ne porterai pas un enfant ne serai-ce que un. cela est tellement injuste :’(
Ils ont quel âge tes loulous? Pas mal d'être confinés à Mayotte...moi c'est à Lyon, j'espère que je ne t'ai pas faut douter @Paulman , donne nous des news, bises et prenez soin de vous
Ca va bien merci. Les enfants vont bien. On est confinés à Mayotte et en vérité personne ne respecte quoique ce soit. J'espère que tu vas bien. Au plaisir d'avoir de tes nouvelles !
Bonjour Les filles, @laupat : je ne savais plus où tu en étais ds ton parcours suite à l'interruption de grossesse de ton fils précédent. Et quel parcours, quelles épreuves pour le 2eme !!! Félicitations pour ce tt petit bout.
Pour continuer et finir ma longue histoire, notre fils a été hospitalisé un mois en réanimation, un mois en soins intensifs et un mois en néonatalogie. Aujourd'hui il a 5 mois et va très très bien. Moi, J'ai été hospitalisée en soins intensifs trois jours après la césarienne en urgence. Désolée, ce n'est pas une belle expérience et nous aurions pu rellement en mourir tous les deux. Ces épreuves nous ont éloignés mon mari et moi et nous allons nous séparer... Bref, le syndrome de Turner est une saloperie de maladie. J'espère ne pas t'avoir démoralisée et je suis là si tu as d'autres questions, bises à toutes.
Bonjour @paulman, je me permets d'intervenir car j'ai le syndrome de Turner et un parcours pma et médical très difficile. J'ai du être opérée à cœur ouvert d'une dilatation aortique avec une biscuspidie en 2014, tout a été OK et nous avons pu avoir un accord pour fiv, les trois premières négatives chez eugin, la quatrième positive à Lyon au Cecos mais fausse couche à 2 mois. Nous avons souhaité refaire une fiv hez eugin et nouvelle grossesses, positive mais décès de notre fils à 35 SA sans aucune cause retrouvée...bref beaucoup de souffrance mais nous avons souhaité refaire un dernier essai et à nouveau une grossesse et ce soir j'ai mon second fils qui vient de finir son biberon avant la nuit. La naissance a été une épreuve car il est né à 5mois1/2 à cause d'un hématome retro placentaire et en plus j'ai fait une hemorragie de la délivrance avec embolie pulmonaire
Je suis nouvelle sur le forum et suis à la recherche de témoignages comme celui faisant l'objet de cette discussion.
Je suis atteinte d'un syndrome de turner et mon conjoint et moi envisageons une pma avec don d'ovocytes. Nous venons d'entamer les démarches en France mais je suis un peu limite au niveau cardiaque (bicuspidie et légère dilatation). Certaines sont-elles dans le même cas ? Les protocoles sont-ils les mêmes en France et en Espagne ?
Merci d'avance à celles et ceux qui seraient en mesure de me répondre et surtout merci d'avoir partagé vos expériences. Ca fait vraiment du bien de voir que l'on est pas les seuls dans cette situation.
J'ai fait 2 fiv chez Eugin, sous contrôle écho et tu repars même avec l'écho une fois l'embryon ou les embryons implanté(s).
Es-tu déjà tombée enceinte lors des tes 4 échecs?
J'ai 31 ans et on m'a découvert le syndrome à 5 ans. Le prix pour la première fiv est d'environ 6000 euros tout compris et 2000 eurons la seconde...je te conseille de contacter directement la clinique pour le devis.
As tu eu un contrôle cardio? (car ils vont te le demander)
Moi j'ai pu faire le transfert d'un seul embryon car j'ai une malformation cardiaque avec le syndrôme....
Je reste à ta disposition si tu as d'autres questions.
Merci.
Laupat.
ps je suis inscrite en pma à Lyon en attente de donneuse d'ovocytes...
Bonjour, j'ai 34 ans et j'ai aussi un Turner en mosaïque découvert à l'âge de 12ans! Je suis inscrite en pma à Paris et apres 2ans passés d'attente on a u une donneuse et 4ovocytes! Oh joie!!!mais oh désespoir après avoir essuyé 4echecs! Je voulais savoir un peut les prix sur eu gin et les pratiques! Je souligne qu'au centre ou j'etais, les fiv ne sont pas faites sous contrôle écho...ça m'a toujours interrogé mais pas de lien selon les médecins avec les échecs... J'attend vos partages pour échanger Merci
Bonjour, je suis heureuse de voir des femmes qui ont le syndrôme de Turner..nous nous sentons si seules.
Je suis à mon deuxième essai et FIV malheureusement négatif.
Il me reste 5 embryons congelés mais je ne sais pas si cela va marcher un jour.
Les médecins sont tous négatifs à notre sujet.
Les chances de réussite son très faibles mais j'ai envie d'y croire.
SI quelqu'un a le syndrôme de turner et veut en discuter...L'équipe eugin est très professionnelle mais c'est un sacrifice financier auquel on doit penser...
Bonjour Je suis nouvelle sur le forum et je viens de voir ton message J'ai le syndrome de Turner et un parcours très compliqué pour les FIV do. En France 5 essais et tous des échecs avec embryons frais et congelés à partir de 2006 avec le CECOS de Rennes, que des embryons à J3. Fin 2013 alors qu'on avait plus d'espoir on s'oriente vers Eugin, très bon contact, ils nous ont proposé un transfert d'embryon blastocyste (j5) car plus de chance de réussite. Il faut néanmoins un super suivi en France en cas de grossesse. Du coup 5 embryons dont 3 ont résisté au stade de blastocyste, un transfert programmé le 10 mai 2014, tout est allé très vite! 2 semaines après prise de santé et un magnifique +++++, je n'y croyais pas!! Grossesse hyper suivi car à risques et accouchement par césarienne le 27 mai 2015 d'un magnifique Noa, le don du ciel!! Il faut rester positive jusqu'au bout et persister ! En ce moment je suis dans l'attente des résultats de la prise de sang, je viens d'effectuer le 2eme transfert avec engin d'un embryon congelé. J'espère que je te donne espoir!
Réponses
Merci pour vos retours
Bon courage à toutes
Beaucoup de courage à toi Laurence
J’ai conscience qu’il y a des risques et bien évidemment le but n’es pas de me mettre en danger.
mais en France les médecins me stoppent à cause de ma dilatation aortique.
alors en regardant je me dis pourquoi pas me tourner vers l’Espagne avec la clinique Eugin. Mais voilà encore faut-il qu’ils acceptent car peut être que eux aussi ne vont pas prendre la responsabilité d’une grossesse.
Il faut que je réfléchisse et que je pose le pour et le contre par rapport à tout ça.
alors voici mon histoire.
j’ai le syndrome de Turner depuis ma naissance et là à 25 la question d’avoir un enfant avec mon conjoint se pose.
Cependant voilà nous avons commencé un parcours pma au Cecos à Brest.
cela m’attriste fortement car le fait de ne pas pouvoir offrir à mon conjoint cette joie de porter un enfant me culpabilise.
je sais qu’il y a l’adoption mais j’aimerai quand même porter au moins un enfant.
alors à la suite de là contre-indication du cardio nous avons rendez-vous fin juin pour faire le point et voir les risques que j’encours. Et si nous devons nous tourner vers l’adoption.
la cardiologie m’a même dis que même opérer d’une dilatation si jamais elle m’interdisais la grossesse
j’aimerais donc avoir du soutien ou même des témoignages prouvant que je peut essayer en mesurant les risques bien sûr. Et faire comprendre à ces médecins que c’est mon corps et que cela me détruit intérieurement de me dire que je ne porterai pas un enfant ne serai-ce que un.
cela est tellement injuste :’(
@laupat : je ne savais plus où tu en étais ds ton parcours suite à l'interruption de grossesse de ton fils précédent.
Et quel parcours, quelles épreuves pour le 2eme !!! Félicitations pour ce tt petit bout.
J'ai été hospitalisée en soins intensifs trois jours après la césarienne en urgence.
Désolée, ce n'est pas une belle expérience et nous aurions pu rellement en mourir tous les deux.
Ces épreuves nous ont éloignés mon mari et moi et nous allons nous séparer...
Bref, le syndrome de Turner est une saloperie de maladie.
J'espère ne pas t'avoir démoralisée et je suis là si tu as d'autres questions, bises à toutes.
il est né à 5mois1/2 à cause d'un hématome retro placentaire et en plus j'ai fait une hemorragie de la délivrance avec embolie pulmonaire
Je suis nouvelle sur le forum et suis à la recherche de témoignages comme celui faisant l'objet de cette discussion.
Je suis atteinte d'un syndrome de turner et mon conjoint et moi envisageons une pma avec don d'ovocytes. Nous venons d'entamer les démarches en France mais je suis un peu limite au niveau cardiaque (bicuspidie et légère dilatation). Certaines sont-elles dans le même cas ? Les protocoles sont-ils les mêmes en France et en Espagne ?
Merci d'avance à celles et ceux qui seraient en mesure de me répondre et surtout merci d'avoir partagé vos expériences. Ca fait vraiment du bien de voir que l'on est pas les seuls dans cette situation.
Paulman
Je voulais savoir un peut les prix sur eu gin et les pratiques! Je souligne qu'au centre ou j'etais, les fiv ne sont pas faites sous contrôle écho...ça m'a toujours interrogé mais pas de lien selon les médecins avec les échecs...
J'attend vos partages pour échanger
Merci
Je suis nouvelle sur le forum et je viens de voir ton message
J'ai le syndrome de Turner et un parcours très compliqué pour les FIV do. En France 5 essais et tous des échecs avec embryons frais et congelés à partir de 2006 avec le CECOS de Rennes, que des embryons à J3. Fin 2013 alors qu'on avait plus d'espoir on s'oriente vers Eugin, très bon contact, ils nous ont proposé un transfert d'embryon blastocyste (j5) car plus de chance de réussite. Il faut néanmoins un super suivi en France en cas de grossesse. Du coup 5 embryons dont 3 ont résisté au stade de blastocyste, un transfert programmé le 10 mai 2014, tout est allé très vite! 2 semaines après prise de santé et un magnifique +++++, je n'y croyais pas!!
Grossesse hyper suivi car à risques et accouchement par césarienne le 27 mai 2015 d'un magnifique Noa, le don du ciel!!
Il faut rester positive jusqu'au bout et persister !
En ce moment je suis dans l'attente des résultats de la prise de sang, je viens d'effectuer le 2eme transfert avec engin d'un embryon congelé.
J'espère que je te donne espoir!