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Fiv do l'incompréhension

décembre 2015 modifié dans Partagez votre expérience
Bonjour,

Comme certaines d'entre vous mon expérience n'est pas positive et je souhaite aujourd'hui partager mon expérience pour éviter à d'autres de se lancer dans des espérances vaines générant de la tristesse, de l'incompréhension et beaucoup d'amertume...
Voilà mon parcours : mon mari Ras, moi insuffisance ovarienne mais déjà mère une fois de façon naturelle.
On demarre la PMA dans notre pays il y a un an et après plusieurs examens et un échec de stimulation , ma gynéco m'oriente vers Eugin me promettant le taux record de 60℅ de réussite vu mon âge et donc celui de la donneuse potentielle.
Mon mari et moi partons donc pour le 1er Rdv où nous sommes très bien reçu dans cette superbe clinique moderne et accueillante. Le médecin nous annonce les mêmes statistiques en nous motivant encore plus compte tenu de ma grossesse aboutie des années auparavant. Je pose la question de l'échec possible et des raison mais tout cela est vite éludé car tous mes examens sont bons, donc...il n'y a plus qu'à... Malgré les tarifs élevés, nous voilà partis pour notre première fiv do quelques mois plus tard.
Suivi impeccable, équipe à l'écoute et réactive. Mon endometre est parfait, 4 embryons viables, 2 transférés. J'en demande 3 mais on me dit non, donc je fais confiance... Je m'étonne du nombre d'ovocytes mais on me dit que c'est un bon résultat et que les embryons sont très beaux...donc je fais confiance...3 jours après le transfert, mail laconique "nous n'avons pas pu procéder à la congélation des 2 embryons restants qui n'ont pas survécu mais cela n'a pas de lien avec le résultat à venir". Je demande des explications et on me répond que j'ai une donneuse à la fertilité prouvée. Donc j'attends. Et là, le choc PDS --. Je suis anéantie et ne comprends pas le résultat. Nouveau mail, nous sommes désolés, arrêtez le traitement. Pas d'explications complémentaires. Je demande à être mise en relation avec la psy qui m'écoute et me dis qu'un parcours PMA c'est long et que c'est rare que ça marche au premier coup... Ah oui, alors pourquoi on me l'a pas dit et pourquoi je suis du mauvais côté des stats ? Pas de réponse, on ne sait pas c'est la nature...
On doit refaire le point une semaine après mais pas de prises de nouvelles.
Après quelques mois, on décidé de retenter. Demande de devis avec petit geste commercial comme on a déjà fait une fiv et qu'il n'y a pas eu de congélation mais la réponse est non ! La relation commence à se compliquer. L'équipe est déjà beaucoup moins réactive qu'au début et j'ai plus de mal à joindre mes coordinatrices. On me demande des exams complémentaires et comme tout va bien, le même protocole qu'avant est appliqué. Je redemande un transfert de 3 Embryons mais la réponse est toujours non! Cette fois nous obtenons toujours 4 embryons viables, 2 transférés et 2 congelés. Pas de transfert blastocystes, pas d'indication sur la catégorie determinant la qualité des embryons. Prise de sang et résultat -- à nouveau avec la même réponse laconique arrêtez tout et attendez le retour des règles. La psy cherche cette fois ci à me joindre mais je ne prends pas l'aide compte tenu de l'absence de suivi de la dernière fois... Bien cabossée moralement, je décidé de faire une pause et me demande même si je vais poursuivre. Nous sommes en plus financièrement à presque 13000 euros ...sans compter les billets d'avion et les frais de séjour sur place.
On se décidé finalement à reprendre parce qu'il nous reste quand même ces 2 embryons au frais. Suivi encore plus catastrophique. Je mets presque 3 semaines à obtenir un devis et une réponse au protocole proposé par mon gyneco. Après plusieurs relances, je reçois un mail d'excuse sur le délais de réponse mais je n'obtiens toujours pas de réponse concrète sur le protocole à suivre malgré une multitude de courriers et d'appels téléphoniques. Je finis par recevoir un appel après avoir demandé à être mise en relation avec un responsable et nous sommes à la veille de l'injection de Decapeptyl...
Finalement, j'obtiens les réponses et c'est reparti. On m'averti par mail qu'il y a un risque d'annulation le jour même si les embryons je survivent pas à la décongélation. Je pose la question de la probabilité, et là pas d'inquiétudes, c'est très rare, cela n'arrive que dans 8% des cas. Donc nous voilà repartis pour Barcelone. J'angoisse un peu pour la décongélation mais ne reçoit cette fois ci aucun appel pour me dire comment ça se passe. J'arrive donc confiante, la vessie pleine pour l'heure du transfert et là l'attente commence et je comprends qu'il y a un problème quand je vois que l'on ne vient pas me chercher tout de suite pour régler la totalité de l'intervention. Une dame finit par venir nous chercher 30mn après l'heure prévue de l'intervention pour "parler un petit peu avec le docteur"... Dans l'ascenseur on me demande 3 fois si je vais bien.. quand nous sommes arrivés et quand nous repartons...on finit par rentrer pour être face au médecin (que nous n'avions jamais vu avant...), au biologiste et à l'interprète qui nous expliquent très froidement que les embryons n'ont pas survécu et que le transfert est annulé, que c'est très rare et que ça n'était pas la nouvelle qu'ils espéraient nous annoncer...on nous dit que l'on peut prendre contact avec le psy, que c'est compris dans le tarif et qu'on peut rester un peu en salle d'attente si on le souhaite. J'ai ma vessie qui explose, j'ai envie de pleurer et m'enfuir de cet endroit. Encore une fois c'est rare mais ça nous tombe dessus... Encore une fois, nous n'avons pas été informés de l'évolution des embryons. Pourquoi nous faire venir jusqu'à la clinique sans avertissement de ce qu'il se passait ? Pourquoi m'avoir fait attendre jusqu'au bout avec une vessie pleine ?
Et la fantastique conclusion, on repart rapidement et mon mari croise le médecin qui rentre chez elle 5mn après l'entretien dans un mot, circulez j'ai fini !
Nous étions à 2 jours de Noël et je n'ai plus eu aucun contact! Je peux appeler le psy mais lui ne fait pas la démarche... Sur ma zone privée, l'annulation n'est pas signalée, on est officiellement en attente de la PDS...tout va bien !

Nous sommes aujourd'hui, au-delà des résultats, très déçus par la manière dont tout cela s'est déroulé. Nous sommes amères et plein d'interrogations sur les possibilités que nous aurions pu avoir...j'apprends aussi qu'il n'y a pas une donneuse pour une receveuse ce qui diminue considérablement le nombre d'ovocytes attribués et donc les chances de nouveaux essais. Pourquoi n'avoir pas autorisé le transfert de 3 embryons compte tenu du dossier médical et du premier échec ou un transfert au stade blastocystes afin de s'assurer de la survie embryonnaire au-delà de 3 jours et améliorer le taux de réussite ?

Je pense aujourd'hui que j'aurai peut-être dû me renseigner auprès de plusieurs établissements avant de me précipiter... La qualité de la relation'est très importante dans ce genre de situation et force est de constater qu'elle n'a pas cessée de se détériorer avec les échecs successifs.
 

Réponses

  • Oui...En attendant le résultat est là. Je ne ferai pas de commentaires supplémentaires.
  • Chère Catycat,
    Nous regrettons profondément ce qui s’est passé durant votre traitement et vous remercions de nous en avoir fait part sur ce forum.
    Pour nous, il est très important que nos patientes sentent que nous sommes à leurs côtés et que nous les accompagnons pendant le traitement en leur offrant, à tout moment, toutes les informations nécessaires. Nous regrettons du fond du cœur que, dans votre cas, il n'en ait pas été ainsi et nous sommes, à présent, en train de récupérer tous les détails décrits dans votre message afin de nous assurer que cela ne se reproduise plus.
    Veuillez accepter toutes nos excuses pour ce qui s’est passé. Nous vous remercions de nous en avoir fait part, car nous sommes convaincus que cela nous aidera à améliorer notre attention envers nos patientes.

    Salutations affectueuses de l’équipe Eugin
  • Merci pour vos gentils messages. C'est très dur mais je vais surmonter... J'ai besoin d'un peu de temps mais je pense sérieusement à changer de clinique dès que mes finances et ma santé le permettront! J'ai 41 ans et pour les jumeaux nous étions ok avec mon mari...
  • Bonsoir,
    Je comprends ton désarroi et ta colère...
    Repose toi, reconstruis toi...

    Je ne sais pas quel est ton âge, mais peut être est ce la raison pour laquelle ils ont refusé 3 embryons...et le risque de jumeaux...

    Courage
    @};-
  • Bonsoir,
    je lis ton témoignage et je comprends à quel point c'est difficile!
    courage, accroche toi! 
    Peut être que tu peux continuer ailleurs?
    Courage,

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